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Re. さくらさん、Monoさん、アロハままさん、どれみさん、ありがとうございます。

 投稿者:なつむし  投稿日:2018年 5月 6日(日)20時31分11秒
返信・引用
   3月19日に投稿したなつむしです。さくらさん、大変な手術をされた直後にお返事をいただき、本当にありがとうございました。その後体調はいかがですか。Monoさん、どれみさん、アロハママさん、お返事あがとうございました。皆様がすぐお返事をくださったのに、お礼が今頃になってしまい、本当に申し訳ありません。この1か月半、胃のあたりと背中の痛み→発熱、が頻繁に起こり、手術後仕事に戻った時よりも体がきつく、すぐの皆さんにお返事をと気になりながら、今日になってしまいました。ごめんなさい。
 ウルソについてのご助言、とてもありがたく読みました。これから飲み続けるのか、やめたいと先生に相談するのか、いまだ結論は出ませんが、皆さんのお返事を読んで、少し気持ちが楽になりました。病院によって、一生ウルソを飲む患者と飲まない患者に分かれる。とても不思議です。さくらさん、どれみさんの病院では、処方されていないとのこと、処方されない理由について、先生は何とおっしゃっていますか。私は「ウルソを処方する理由は、胆汁の流れをよくするため。ただし、飲んでいる場合と飲まない場合、どちらが良いのかの比較データはない。医学的根拠はどちらにせよ無い。」と説明されました。でも、Monoさんやアロハままさんの先生のように「サプリ」という考え方もあるのですね。飲むにせよ、飲まないにせよ、みなさんきちんと考えていらっしゃって、そのお話を伺え、ありがたかったです。
 背中の痛みについて、さくらさんやMonoさんが落ち着くまで「数年」と書かれているのを読んで、数年は長いのに、これもなぜか、気持ちが落ち着きました。同じ手術をされた方たちの経験を伺うとこんなに励まされるものかと思いました。
 どれみさん、CTの被爆については、私も気になっています。いずれ体調が落ち着いたら、検査の間隔も長くなると思うのですが。術後1年の現在、半年間隔でCTと言われています。
 さくらさん、アロハままさん、私も体調の悪い時に首の下やおへその下を温めます。私は天然ゴムの湯たんぽを使っています。低温やけどには注意が必要なので、フリースの袋に入れて使っています。炎症を起こしている場合以外は、体を温めるのはとてもいいことだそうで、水分補給もできるだけ白湯を飲むようにしています。
 この1か月半の胃のあたりと背中の痛み、発熱については、病院にも行ったのですが、発熱は一日で下がる、検査結果では治療が必要なほどのデータはない、とのことで経過観察です。どれみさんのおっしゃるように、体の声を聴きながら対処していくように心掛けたいと思います。
 みなさんのご助言を読んで、とても励まされました。手術後の体とどのように付き合っていくのか、経験から得られたことを教えていただけること、ありがたいと思いました。お礼が今頃になってしまったこと、本当にごめんなさい。情報交換の場を作っていらっしゃるみなさまに、そしてカノンさんにあらためて感謝いたします。できるだけこの掲示板をみて、私でもお力になることがあれば、また参加させていただきたいと思います。掲示板を読んでいらっしゃるみなさま、これからもよろしくお願いいたします。最後になりましたが、さくらさん、日常生活の戻られているとのこと、よかった。どうかご自愛ください。
 
 
 


Re: シルクさんへ

 投稿者:シルク  投稿日:2018年 4月23日(月)23時39分24秒
返信・引用
  さくらさん、さっそくお返事頂きありがとうございます。

おふたりもお子さんに恵まれて、元気に育っているとのこと、とても励みになります。
主治医の方は何を心配されていたんでしょうね。
あまり妊娠される方が患者さんにいなかったのですかね。

私は体調は万全ですが、以前の検査時に石が多少あると言われたので、食生活に気をつけて妊活続けてみます。
妊娠すること自体に問題がなくて良かったです。とりあえずは、良い婦人科の先生を探してみます。

おかげさまで心配がかなり薄れました!ありがとうございます。
 


シルクさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 4月23日(月)10時21分48秒
返信・引用
  シルクさんへのお返事です。
初めまして、さくらと申します。
5歳の時に胆嚢を全摘出したのですね。
その後、体調はいかがですか?
通院はされているのかな?

「手術後の妊娠または出産は、身体や赤ちゃんに影響を及ぼす可能性はありますか?」
とのご質問ですが、私の経験からお話しますと、影響はありませんでした。
私は不妊治療を行い今では二児の母ですが、二人とも元気にすくすくと成長しています。
先天性総胆管拡張症とは別の理由により二人とも帝王切開で出産していますが、妊娠中の経過も順調でした。
しかしながら、先天性総胆管拡張症の主治医は私が母親になれるとは思っていなかったようで、驚かれました。
何か不安材料があったのか、主治医に聞いていませんが。。。

シルクさんの不安なお気持ち、婦人科の先生に相談されるのも良いかと思います。
穏やかな心で妊活中の生活を過ごされますように☆
 


みなさまへ質問

 投稿者:シルク  投稿日:2018年 4月20日(金)21時31分16秒
返信・引用
  はじめて質問させていただきます。
現在30歳で、5歳の時に、先天性胆管拡張症になり、胆嚢を全摘出しました。
恥ずかしながら、病気のことは、大きな傷が残るくらいの大手術をした、胆嚢がないから脂っこいものはあまり食べないようにするくらいしかわからないまま育ちまして、病気のことを調べはじめたのも大人になってからです。勉強不足で申し訳ないのですが、お教え頂けると凄く助かります。

質問は、手術後の妊娠または出産は、身体や赤ちゃんに影響を及ぼす可能性はありますか?
今妊活中なのですが、妊娠できるのか、分娩は普通の産婦人科で良いのかなど考え始めると心配になってきました。
手術が子どもの頃なので、入院していた市民病院や手術をした病院に確認も難しく、、、担当医もとっくの昔にいなくなっていますので、何かアドバイス頂けるととても嬉しいです。
長々と長文失礼いたしました。よろしくお願いします。
 


アロハままさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 4月10日(火)17時31分53秒
返信・引用
  アロハままさんへのお返事です。

お返事有り難うございます。
私も退院後から米麹の甘酒を手作りして飲むようにしています。
シミが薄くなってくれたら嬉しいです!

アロハままさんは熱タオルで白抜きの部分があるのですね。
徐々にピンクに変わっているとのこと、何よりです。
私は肝臓付近は躊躇してまだタオルをあてていません。。。
肝臓の数値が落ち着いたら温めてみようと思っています。

子供達も新学期が始まり、入院中には思いもよらなかった清々しい気持ちで私も春を迎えることが出来ました。
体調が悪いと気分も落ち込みがちですが、アロハままさんの仰有るように体の声を聞きながら、ゆっくり生活していこうと思います。
掲示板をご覧の皆様も、ご自愛なさって下さい!
 


さくらさんへ

 投稿者:アロハまま  投稿日:2018年 4月 5日(木)22時58分45秒
返信・引用
  お返事が遅くなりました。
お元気そうで、本当に嬉しいです。次の検査結果で、お酒が飲めるようになると嬉しいですね。

また、タオルのお話をさせてもらいますね。

まず、胆管炎の可能性がある時は、肝臓を温めると逆効果になる可能性がありますので、これだけは、気をつけてください!

温めていて、驚いたことは、肝臓辺りを温めても、丸く白抜きの部分がありました。本に書いてある温まらない場所です。タオルを始めて、もう1年半経ちます。循環がとても悪いんですね。最近は、白抜きがピンク色に、少しずつ変化し、身体はいい方向に向かっています。冷えの改善にもいいようで、この冬かなり寒かったのに、私には寒さがいつもの年より楽に感じられました。
私には、冷えと腸内環境を整えること、この2つがとても大切でした。
腸内環境の改善に、麹から甘酒を作って、毎日飲んでいます。市販のものは、殺菌のために、火入れしてあるものも多いようですね。火入れすると、甘酒の中の良い菌も減るそうです。甘酒の販売の方によると、お肌のシミも薄くなるかも?と話していました。ちょっと期待しちゃいますね(笑)身体の代謝が良くなるので、改善されてくるのかなぁと思います。

暖かくなり、過ごしやすくなってきましたね。お互い、身体と対話しながら、ゆっくりと治していきましょうね。

 


アロハままさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 3月26日(月)20時19分40秒
返信・引用
  アロハままさん、ご心配をおかけしました。
「すごい熱刺激」を読んで熱タオルで首を温めたりしましたが、体調が悪くなることもなく、とても気持ち良かったですよ!

アロハままさんもダブルバルーン+PTCDだったのですね。
治療中は、階段を一つずつ上がるような先の見えない状況で心身ともに辛かったですが、家族や友人の支えがあり乗り越えられました。
胆道境は今まで経験したことのない痛みとの闘いでしたが、ドレーンを抜いたときは言葉に出来ないくらいの爽快感と解放感でしたね。

東京は桜が満開で、お花見の声もかかりますが、今のところはお酒を控えています。
(次の検査まで?)
新しいスタートの季節らしく、体も心も軽やかに過ごしたいものです。
 


はるさんへ

 投稿者:どれみ  投稿日:2018年 3月24日(土)15時25分17秒
返信・引用
  はるさん、はじめまして。
どれみと申します。私は、はるさんのお母様と同じくらいの年齢かと思います。
20歳を迎えて、お酒が飲めるようになりましたね。おめでとうございます。
4歳で手術をされたとのこと。
ご自分の手術歴をきちんと理解していらっしゃることは、とても大事なことです。
ご質問のことですが、一般的に何を食べても大丈夫と言われていますが、実際には食事は人によって様々なので複雑で何とも言えないということなのだと思います。
掲示板の中には、揚げ物や鰻、私はカレー(市販のルー)があまり良くないとありますので、私もそれを食べる時は少しだけにしています。
胆管と空腸を直接吻合している部分に、長い間に食べ物のカス?が泥状に溜まったり、石になったり、炎症を起こしたりする場合があるからです。
飲酒は、常識の範囲内で。
飲み過ぎたりすると肝臓に負担がかかりますから。
時々少し飲酒するくらいは何でもないと思いますよ。私はお酒は強いタイプで、若い時は一人でワインを1本空けてしまうくらいでした。
でも、術後は忘年会や女子会でほどほどに飲むくらいです。
ほどほどにというのは、はるさんには難しいかな。
体質もあると思いますので、お家で試しながら適量を探ってみてください。

はるさんは、まだまだお若いので健康的な食生活を身につけて、充実した生活を送ってくださいね!
 


なつむしさんへ

 投稿者:どれみ  投稿日:2018年 3月24日(土)14時31分36秒
返信・引用
  なつむしさん、はじめまして。
どれみと申します。

質問にお答えしますね!
①ウルソについて
私は、ウルソは服用していません。
病院により、ウルソは処方が様々です。
サプリのようなものなら、飲まなくても飲んでも良いくらいの薬と解釈すれば良いのでは?
と個人的には思います。
一生飲み続ける経済的負担と、薬ですから身体に何かしらの影響はあると思いますので、今後もし、なつむしさんがやめたいと思ったら、頃合いをみて担当医にやめたい旨、お話頂いてもよいと思いますよ。
②③痛みについて
6月で術後四年になりますが、普段痛みは殆どありません。
食べすぎた時、何故か左肩が痛くなります。
術後に現れた痛みですから、関係があると思いますが、神経は繋がっているので、そのせいかと勝手に解釈しています。
なつむしさんは、まだ術後一年ですしその辺りは様子を見て日常生活に支障があるようでしたら、担当医にご相談されてはいかがでしょう。
④術後経過観察の検査について
これも、病院によって違いますね。
私の場合は最初はCT検査でした。
予約が入れやすかったり、短時間で済むので患者負担が少ないなど、総合的に主治医の判断です。
ただ、被爆します。
被爆に対する考え方はそれぞれなのですが、私の場合は術前検査で、PET検査をして内部被爆もしましたし、今後ずっと経過観察をする事を考えるとなるべく被爆は避けたいと考えたので、主治医にMRIに変えることを相談しましたところ、難なくオッケーでした。
MRIでの検査は閉所で1時間ほどかかるので、人により苦手(ダメな方も)な場合もあります。私もいつだったか、前は平気だったのに気分が悪くなりそうになった事がありました。

術後は、便秘をしないように水分補給は大事ですね。
胆嚢がないので、下痢しやすくなるはずですが、とにかく、腸内環境を良くすることだと思います。私の場合、術後は年に1、2回は突然38度程度の熱が出ます。おそらく腸から胆管にウィルスが入って軽い胆管炎を起こしているのではないかと思います。
カノンさんもおっしゃっていましたが、ヤクルトが良いと思いますよ。

不調があると不安になることもあると思いますが、自分の身体の声をよく聞きながら、その都度対処していってくださいね。
 


どれみさん、さくらさん、皆さまへ

 投稿者:アロハまま  投稿日:2018年 3月24日(土)11時03分52秒
返信・引用
  どれみさん、優しいお言葉ありがとうございます。

さくらさん、治療が無事に終わり、本当に良かったですね。自分の事の様に嬉しいです。胆道鏡をされたんですね。痛みなどお辛かったのではないですか?
私も、PTCDとダブルバルーンERCPの両方からのアプローチで治療しました。当時の事を色々思い出しました。今は、もうお元気になって、普通の生活に戻られているんですね。
実は、すごい熱刺激をお勧めした後、さくらさんの症状には、良くなかったのではないかと心配していました。治療を終えた後にはとても有効ですが、胆管炎を起こしやすい時は、温めて逆効果になる事もあるとお伝えすべきだったとずいぶん経ってから気がつきました。それから、余計に心配していました。

私は先生から、ウルソ100mg6錠、リパクレオン6錠、しっかり処方されています。薬好きではないので、薬が無いのは羨ましいです。両方とも、サプリの様な薬だから、心配ないよと先生から、言われています。

春到来、冷えが苦手なので、暖かくなるとほっとします。
これからの季節、冷たいジュースやアイスなど、美味しいですよね。お腹を冷やすと腸の動きが鈍くなり、腹痛の原因になりやすいんです。気をつけたいと思います。

それでは、また。
 


Re: カノンさん、掲示板をご覧の方たちへ質問

 投稿者:Momo  投稿日:2018年 3月21日(水)07時35分22秒
返信・引用
  > No.2883[元記事へ]

なつむしさんへのお返事です。

カノンさん、皆さん、なつむしさん、こんにちわ。
手術前にはいろいろ質問させていただいて、とても助かりました。術後報告していなくてごめんなさい。手術からのアメリカ移住と、ばたばたした一年でした。今はアメリカで元気に過ごしています。
カノンさん、少しずつ体調回復されているとお聞きして嬉しいです。あせらず、お体ご自愛ください。

なつむしさん、私も同じ手術を一年程前にしました。
ウルソについて、私も同じです。基本一生飲んだ方が良いと言われています。同じ薬を一生飲むってそれだけで抵抗を感じたのですが、先生からは、胆嚢無くなった分の機能をサポートしてくれるサプリみたいなものだから、と言われて、気楽に(?)捉えるようにしてます。

お腹周りのひきつりや痛みについて。私もまだあります。だんだん感じなくなってきたものもありますが、私の場合はみぞおち周辺に違和感が結構残っています。痛みというよりは違和感ですね。1度みぞおち辺りの筋肉がつりそうになったこともあって、焦りました。先日日本に一時帰国した時に先生に聞いてみたのですが、肋骨動かしてお腹いじった手術したからね~、お腹の中落ち着くのに数年はかかるよ~、なんて言われました。あまり神経質にならない方が良いようですが、気になるようであれば先生に相談してみてはいかがでしょうか。

経過観察はMRIです。病院によってはCTなんですね。

私は油っこいものがダメになったりもせず、食生活はほとんど変わりません。ただ、胆管炎を起こす可能性がある便秘だけは気をつけるように言われてますので、ヤクルト飲んで、規則正しい生活を心がけています。水分補給も便秘解消に良いので、大事なのかもしれませんね。

 


アロハままさんへ

 投稿者:どれみ  投稿日:2018年 3月20日(火)09時10分38秒
返信・引用
  アロハままさん、こんにちは。
どれみです。
アロハままさんの思いやりのある投稿も、カノンさんのように、私はもちろんですが、掲示板の皆さんの力になっています。
ずっとこのまま書き込みをしていただけたら嬉しいです。
これからもよろしくお願いします。
 


みなさまへ

 投稿者:はる  投稿日:2018年 3月19日(月)10時21分31秒
返信・引用
  はじめまして。20歳のものです。
いつもこの掲示板を拝見させていただいています。
4歳の時に、この病気が分かり手術しました。
20歳の時に空調吻合術の手術をしました。
現在、食事制限もなく服薬も行なっていません。
同じ病気をもつ皆さまに質問なのですが、油の多い食事や飲酒などはどのようにしているのでしょうか?
食事のとことで、よろしければ教えて頂きたいです。よろしくお願いいたします。
 


なつむしさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 3月19日(月)09時49分53秒
返信・引用
  なつむしさん、初めまして、20歳で胆道拡張症の手術をしたさくら(40歳)と申します。
私事ですが、肝内結石の手術を終え先月退院しました。
この掲示板で勇気をもらい本当に有り難かったです。
ご報告が遅くなり申し訳ありません。

年明けにダブルバルーン内視鏡の手術をしましたが、吻合部分の角度が悪く且つ結石が大きすぎるとのことで、その後PTBDに切り替え胆道境で二回に分けて結石を全て取りきりました。
吻合部分に癌の所見もなく、退院後は日常生活を送っています。
しかし、食べ過ぎると背中痛が起こるので、この病気は腹八分目が如何に大事か痛感している所です。

さて、なつむしさんからのご質問に私が分かる範囲でお答えしますね。
> ①私の病院では、空調吻合手術の後、一生ウルソを飲むように言われています。1日3回100mgを2錠200mg×3回。計600mg。病院によって違うそうです。まったく処方しない病院もある。カノンさん、皆さんはどうされていますか。
→私は主治医グループの判断でウルソを服用していません。
今回退院前にウルソは飲んだ方が良いか、と質問したのですが「まずは飲まずに様子を見て、肝内結石が再発するようなら検討する」とのことでした。

②手術後、時々、背中右とお腹右にひきつるような感じがあります。これはいずれ消えるのでしょうか。背中が張ったようになることもあります。
③今でも、手術直後と同じように、寝ていて起きるときやくしゃみをすると、腹筋が引っ張られるような痛みがあります。②と③はもうすぐ1年になるのになぜだろうと不安になります。
→私は20年も前のことなので記憶が曖昧なのですが、術後数年は後遺症かな~と思われる痛みがあったように思います。しかしながら、ご自身が気になる痛みでしたら、先生に相談されるのが一番かと思います。

④経過観察は、私の病院ではCTです。掲示板を読んでいると、エコーやMRIの方が多いようです。CTの方はいらっしゃいますか。
→胆道拡張症の手術をした病院では、私も毎回CTの検査をしていました。腫瘍マーカーの値が高い時(生理中に血液検査をするとだいたい)に数回MRIを受けましたね。
今回の肝内結石の手術をした病院では、まずはエコーで診断して、病変が見られる場合にCTやMRIの検査を行うとのことです。

あまりお役に立てるようなお返事ではなくごめんなさい。
一人で不安を抱えるお気持ち、分かります。
私もカノンさんや皆様がこの掲示板に居てくださるお陰で、本当に助かりました。
なつむしさん、カノンさん、皆様の健やかな日々を願っています。
 


カノンさん、掲示板をご覧の方たちへ質問

 投稿者:なつむし  投稿日:2018年 3月18日(日)21時38分27秒
返信・引用
  初めて投稿します。私は、1年ほど前に胆管、胆嚢を切除し、空調吻合手術を受けました。不安で、この掲示板を見つけて読むことで励まされました。カノンさん、ご自身も大変な中、こうした掲示板を続けてくださって、とても感謝しています。ありがとうございます。
今日は教えていただきたいことがあって投稿しました。カノンさん、掲示板を読まれている方たちに教えていただけたらありがたいです。

①私の病院では、空調吻合手術の後、一生ウルソを飲むように言われています。1日3回100mgを2錠200mg×3回。計600mg。病院によって違うそうです。まったく処方しない病院もある。カノンさん、皆さんはどうされていますか。②手術後、時々、背中右とお腹右にひきつるような感じがあります。これはいずれ消えるのでしょうか。背中が張ったようになることもあります。③今でも、手術直後と同じように、寝ていて起きるときやくしゃみをすると、腹筋が引っ張られるような痛みがあります。②と③はもうすぐ1年になるのになぜだろうと不安になります。④経過観察は、私の病院ではCTです。掲示板を読んでいると、エコーやMRIの方が多いようです。CTの方はいらっしゃいますか。

4つも質問してしまいごめんなさい。掲示板というものに投稿したことがないのですが、周囲にだれも同じ状況の人がいなくて、思い切って投稿しました。ご都合のいい時でいいので、教えていただけますでしょうか。よろしくお願いいたします。なお、私の通っている病院では退院後日常生活で気をつけることとして言われたのは、「胆管炎や胆管結石の予防策として定説はないのだけれど、脱水症状にならないように水分をきちんととること」でした。

最後になりましたが、カノンさん、体調はもう大丈夫でいらっしゃいますか。お忙しい毎日とのこと、どうかご自愛ください。また投稿させてください。
 


カノンさん、どれみさんへ

 投稿者:アロハまま  投稿日:2018年 3月12日(月)12時20分29秒
返信・引用
  カノンさん、お久しぶりです。
昨年は、体調を崩されたり、他にもご事情があり、今も大変なのですね。先ずは、お元気になられたご様子で、ほっとしました。
このブログの存在はとても大きく、カノンさんの優しい的確なアドバイスのお陰で、どれだけの方が助かったことか!!
どうか、カノンさんのペースで、このブログを続いてください。無理はなさらないでくださいね。お手伝いをしたいと思っても、カノンさんの様なお返事は難しくて、お返事する事への重みも感じています。どれみさんと同じです。私からすると、どれみさんのアドバイスも、カノンさんと同じように、とても参考になりますが!
これからも、私のできる範囲で、お返事させていただきます。

横浜は、ずいぶん暖かくなり、早咲きの桜は満開です。桜を観ると元気なパワーをもらえます。それでは、また。
 


まみむさんへ

 投稿者:どれみ  投稿日:2018年 3月10日(土)02時38分31秒
返信・引用 編集済
  まみむさん、はじめまして。
私も3年以上前に空腸吻合手術をしたどれみと申します。
まみむさんのお母様くらいの年齢です。
クリスマスイブの日に救急車で搬送されてから手術になるなんて、大きな経験をしたことで、不安な気持ちが大きくなってしまったのですね。
思えば、私も小学2年で母を病気で亡くしてから、「〇〇になったらどうしよう…」と起こりもしないことを考えてはいつも不安でした。
時には、自分が不治の病にかかって死んでしまうのではないかと、そんな事も考えていた事もありました。

でも、段々と年を重ねていくうちにそんな事はまず起こらないってわかってきます。
今は、情報化社会ですから余計に不安になってしまうこともあるかもしれませんね。
不安を乗り越えるには、信じることかな。
お医者さんを信じること、自分を信じること、目には見えないけれど、天国からいつも見守ってくれているご先祖様もきっと守ってくれています。

入院したら看護師さんもついてくれていますし。昔、子供達に読み聞かせていた
「だいじょうぶ、だいじょうぶ」という絵本があります。
機会があったら読んでみてくださいね!

少しでもまみむさんの不安が和らぎますように。心から願っています。
 


カノンさんへ

 投稿者:どれみ  投稿日:2018年 3月 9日(金)20時28分8秒
返信・引用
  カノンさん、どれみです。
ずっと心配していました。
体調が持ち直して、本当に良かったです。
私でお役に立てるような書き込みがあった時にはお手伝い出来ればと思っていましたが、
掲示板の返信を入れることは、やはりカノンさんのようにはきちんと出来ないものです。
皆さま、あと少しの辛抱です。
カノンさんの復帰、お待ちしています。
 


まみむさんへ ・・・Re: 不安の取り除き方

 投稿者:カノン  投稿日:2018年 3月 3日(土)22時33分5秒
返信・引用 編集済
  まみむさん、こんにちは。掲示板を運営しているカノンと申します。

私は、昨年の春から体調が悪かったこともあり、掲示板の返信ができなくなっていました。
その後、体調は持ち直したのですが、他のことが原因で掲示板に係わる時間が取れなくなっていました。
まだ、あと2ヶ月くらいは、忙しい日々になりそうなのですが、
掲示板は読んでいます。

まみむさんが中学生だとのことで、なんとしても励ましたいと思って今日は掲示板にやってきました。

まだ手術をしてから日にちがあまりたっていないのですね。
私も、術後はかなり不調が続きましたよ。8月に手術を受けて、10月だったかな、救急車で病院に行くほどの腹痛が起こりました。もう、これは激痛でした。
でも、12月下旬には家族で夜行電車に乗ってスキーにも行けました。どきどきでしたけれど、旅行中も食事に気をつけながら過ごしました。

その後も、肉を食べると腹痛になったり、下痢になりやすくなったり・・・そういう不調も乗り越えての数年後、ふと気が付けば、腹痛がめったに起こらなくなりました。

まみむさんはまだ中学生ですから、育ち盛りです。食事に関しては、あまり過度な節制はいらないと思うのですが、あぶらっこいものや、くどいもの・・・そういうものを食べすぎないようにしてくださいね。
腹八分目って言うでしょう~、そんな感じで、暴飲暴食をしないように気をつけてくださいね。

そのうち、時間薬と言ったらよいのかな、数年もしたら手術を受けたことを忘れてしまうほどになっていると思いますよ。
それに、若いほど回復も早いのですって。

まみむさんの受けた手術は、肝管空腸吻合手術だと思うのですが、掲示板の多くの皆さんがその手術を受けています。術後の回復は様々なのですが、私も術後2年ほどは、いろいろ不調が起こりました。
そのたびに病院にもいったり、不安になったりもしました。私の年齢でも不安になるものです。情けないですけれど・・・。お恥ずかしいです。

まみむさん、この掲示板には多くの仲間がいます。
私はもう56歳ですが(手術を受けた当時は40歳)、小さなお子さんもこの手術を受けています。
大きな腹部手術でしたから、術後に身体が順応するまで時間もかかると思います。
でも、掲示板の多くの仲間が、術後、元気に生活していますよ。
だから、絶対に大丈夫です!

ただ、痛みはあまり我慢しないようにね。
不安なことは病院で検査を受けて解消することも大事ですね。
そして、先生が、大丈夫だよとおっしゃったら、あとは心配せずに学生生活を一生懸命に楽しんでくださいね。

手術後の注意点は、健康的な食生活と規則正しい生活です。
そして、術後の検診にはきちんと通うこと。
痛みなどの不安な症状は、我慢しないで病院にいって先生に確認してもらってね。

そういうことをちゃんと心掛けながら、でもね、普段は病気のことは忘れて過ごすことですよ♪
自分が夢中になれる時間があるといいですね。
学生さんですから、絵を描いたり、音楽を奏でたり。読書なんかもいいですよね。手芸もね。なんでもいいんですよ。
おしゃべりでも♪笑えることでも。歌うことでも、好きなことなら気持ちが落ち着きますよ。

春休みに再度の入院が控えているといわれたら不安になる気持ちわかります。
しっかり検査をしてもらって、ちゃんと治る事が一番大事です。
まみむさんの体調がよくなりますように、私も強く願っていますよ。応援していますよ!

まみむさん、また、不安な時は書き込みしてくださいね。



この場を借りて・・・
掲示板をお読みの皆様。
ご無沙汰しています。カノンです。
ご心配かけてしまってすみません。


昨年の春以降の体調不良は持ち直したのですが、身の回りにいろいろな出来事があって掲示板に向き合う時間がまったく取れませんでした。

今も未解決な状態ですが、あと二ヶ月ほどで時間も取れるようになりそうです。

約1年間。。。お返事が出来ない状態で本当にすみません。
お返事をつなげてくださっている皆様には、感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。


1年間に投稿してくださった方の中には、返信がつかなかった方もいらしたと思います。
今まで、私は必ず返信を入れていましたが、それができなくなっていました。ずっと気にしながら過ごしてきました。
ほんとうに、ごめんなさいね。

あとしばらく、皆さんにお力貸していただけるとうれしいです。
私も、返信ができるときがあるかもしれません。(抱えているトラブルの状況がだいぶ落ち着いてきましたので)

今夜は、まみむさんへの返信だけになりますが、どうぞ皆様、これからもよろしくお願いいたします。
(まみむさんの投稿の直前の医療保険の話、近いうちに返信したいと思っています)





 


不安の取り除き方

 投稿者:まみむ  投稿日:2018年 2月28日(水)22時29分13秒
返信・引用
  中学1年生女子です
クリスマスイブの夜に救急車に運ばれて入院し、検査をすると先天性総胆管拡張症プラスで胆嚢にポリープが見つかりました
手術をし、今はだいぶ良くなったのですが、体に術の液が溜まっているみたいで、最近はそのほかの場所もある痛く、病院に行くとわからないと言われました。私はクリスマスイブの事があってから不安で仕方がないです
春休みもまた、入院した方がいいと言われました



皆さんはこういう不安な時、どうやってこころを落ち着かせていたか是非教えてください
お願いします!

 


医療保険について

 投稿者:ひでまま  投稿日:2018年 2月21日(水)23時33分21秒
返信・引用
  はじめまして。ひでままです。

先月人間ドックの再検査で、ずっと経過観察していた先天性胆管拡張症の手術を行うことになりました。手術内容は、胆嚢と胆管の切除です。そのため、開腹手術になると言われました。開腹になると思わずショックだったのですが、さらに2~3週間の入院が必要と言われて…。手術後の入院中に起こることがどんなことなのかわからず不安です。
また、先生から今からでも医療保険に入るといいと言われました。(私が医療保険に入っていないからです。)そこで、どこの医療保険がよいのか教えていただけないでしょうか?ちなみに37歳です。
色々支離滅裂なところもあるのですが、教えてください。よろしくお願いします。
 


まめさんへ

 投稿者:pig  投稿日:2018年 2月20日(火)23時36分49秒
返信・引用
  こんばんは。
返信遅くなり申し訳ありません。

血液の数値が悪い時があるんですね。
私の場合は、術後特に問題が起きてないので、今のところ食事も生活も気をつけたりしていることはありません。
病気が分かってから手術するまでの間は、少し気をつけながら生活していました。
特に手術の一年前位からは疲れたり、風邪ひいて熱が出たりすると、その後に必ずと言っていいほど、胆管炎を起こして入院(私の場合は絶食して腹痛が治り、胆管の詰まりがとれるのを待つだけのものでした)いたので、そうならないように早めに体を休めたりしていました。
あとは油物を調子が良くないときは控えるように言われました。
ひどくなると敗血症を起こして大変なことになるよと言われたので手術に踏み切りました。
この病気、普通は見つかった時点で手術するのが主流みたいですが、私の場合は見つかったのが高校生の時で、時々お腹が痛くなるだけだったのと、まだ結婚もしてないのに…という思いがあって様子見で過ごしていました。早くに手術してれば、その間の痛みや不安から解放されてたんですけどね(*´-`)

まだお若いので、色々不安になったりする気持ちありますよね。
お友達にも焦らずゆっくり伝えていったらいいと思います。

あまり参考になるようなお話ができなくてすいません。
 


Re: pigさんへ

 投稿者:まめ  投稿日:2018年 2月18日(日)14時18分42秒
返信・引用
  pigさん、初めまして。
お返事ありがとうございます。
初めて、同じ病気の方と知り合うことが出来て、とても嬉しく、そして病気に対しての不安が和らぎました。ご丁寧なお返事をしていただいて本当にありがとうございます。

pigさんは、肝臓も切除したんですね。私は、胆嚢のみを切除しました。前回胆嚢がんになる確率が高いという風に書いてしまってたのですが、肝臓がんの間違えでした。すみませんm(._.)m

ご結婚され、ご出産も経験されているということで、予後に対して不安があったので、安心しました。ありがとうございます。病気のことについては、タイミングを見て、周りの友達に言っていこうと思います。(傷がお腹の部分にあるので、妊娠中絶したのでは無いかと友達と温泉に行った時に言われてしまい、少しトラウマになってしまってました。)

医師に、食事関係で気をつけることなどを聞いても、あまりないと言われたのですが、何か気をつけてることがあれば教えて頂きたいです。担当の医師は多くの患者さんを持ってらっしゃる方で私のことは10年以上検診をしてもらってても、覚えてもらってません。少し不安があります。
2度手術をしましたが、血液検査では時々、数値が悪いこともあり食事や普段の生活で改善できることがあれば教えて頂きたいです。

もし、宜しければお返事の方お願い致します。
 


まめさんへ

 投稿者:pig  投稿日:2018年 2月18日(日)00時26分20秒
返信・引用
  まめさん、初めまして。
私は8年前に先天性総胆管拡張症の手術をしたpigと申します。
17歳の時にエコーで発見されましたが、それから12年ほどは様子見で過ごしていました。
腹痛自体は小さい時からありましたが、病院に行って検査しても分からなかったみたいです。
私の場合は、肝臓の中の胆管も拡張していて、そこの流れが悪くなるとパンパンに腫れて痛むため、胆嚢、総胆管、拡張している肝内胆管、肝臓の3分の1も切除しました。術後は一度だけ熱が出ました(急に発熱して少し肝臓の数値も悪かったので、おそらく胆管炎)が、その後は問題なく過ごしています。切り取った肝臓も成長してもとの大きさとほぼ変わらない状態に戻りました。
数はお腹に縦に長くあります。みぞおち下からへそ横くらいまでです。
手術してから、今の主人と出会い、昨年子供も普通分娩にて出産しました。
病気のことはありのまま告げました。
胆嚢ガンになりやすい…とありましたが、まめさんは手術で胆嚢は切除されてないのでしょうか?もし残しているなら、流れが悪くなったり、詰まったりすることでガン化してしまう可能性はあるかもしれません。
私の場合は、術後頻繁に胆管炎になったり等の問題がなければ、普通通りに生活してよい、結婚も出産も大丈夫だと先生に言われました。
現在は一年に一回のペースで経過観察しています。
血液検査とMRIをしています。
色々不安ありますよね…。
また質問等ありましたら、私の場合は…になりますなお応えさせていただきます。
 


予後について

 投稿者:まめ  投稿日:2018年 2月16日(金)01時31分25秒
返信・引用
  初めまして。
現在、20歳で女性です。
4歳の時、先天性胆道拡張症と診断されて手術を行いました。
そして、19歳の時に、定期検診の血液検査で数値が悪く、空腹時の腹痛が続いていたので再手術を行いました。
2回目の手術後は、腹痛がほとんどなくなり日常生活に支障をきたすことなく過ごすことが出来ています。
ネットの情報や文献などから、この病気は胆嚢がんになる確率が高いということを知り、医師からもがんになる確率が高いと言われています。正直、これから先のことが不安でいっぱいです。結婚して赤ちゃんを産んだり、子育てしたり、女性として普通の生活を送ることができるのかな、など。傷もお腹に大きくあり、目立ってしまっているのがコンプレックスです。隠すつもりはないのですが、周りの友達や彼氏などに病気のことを打ち明けることができません。(どのように説明したらいいのかわからない)この病気は、あまり事例がなく、具体的な予後について知りたかったので質問させたいただきました。手術後の生活ことや、傷のことなど、同じ病気を持った人が今どんな生活をしているのか教えて頂きたいです。
 


カノンさん、掲示板の皆様へ

 投稿者:WARABI  投稿日:2018年 2月 6日(火)22時15分37秒
返信・引用
  カノンさん、お久しぶりです。

さて、本日予定していた一年ぶりの外来を受診してきましたのでそのご報告です。
術後約4年半になりました。

今回も血液検査とエコーでしたが、手術に関するところは問題なし、とのことでした。
今回初めて聞いたのですが、この手術で膵臓のアミラーゼの流れが変わる??詳しくは理解できませんでした)ことで脂肪肝になるケースがあるとのことでしたが、私は今のところ問題ないとのことでした。

ただ、手術とは関係ない部分で中性脂肪の値がかなり上がっていて、そちらの注意をかなり受けました。
食生活と日常生活を見直すように!と。

薬は特に処方はないのですが、未だに突然の腹痛、下痢がある為お守り代わりのロペミン(下痢止め)をお願いして出してもらいました。

次回はまた一年後です。

おかげさまで、この一年も胆管炎などを起こすこともなく過ごすことができたことは幸せなことだと思っています。

掲示板の皆様、寒い日が続き身体にもこたえる日々が続きますが、どうぞご自愛ください。

 


アロハままさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2017年12月30日(土)08時06分9秒
返信・引用
  ありがとうございます。
身体のために様々なことを実践されていて、勉強になります。
私は自らのいい加減さに、反省しきりです。

「すごい熱刺激」
早速、Ama?onでポチりました。
年内に届きそうなので、1日も早く実践するのが楽しみです。
体に痛みがあると笑顔も少なくなってしまいますものね。

新参者が長々と掲示板を使わせて頂き、ありがとうございました。
良い報告が出来るよう、来月の手術に全力を尽くして参ります。
それでは皆様、良いお年をお迎え下さいませ。
 


さくらさんへ

 投稿者:アロハまま  投稿日:2017年12月29日(金)15時14分18秒
返信・引用
  さくらさん、一時退院出来て良かったですね。でも、色々不安もありますよね。
背中の痛みに襲われるのは、お辛いですね。お食事、お肉の脂やバターなど動物性の脂は、控え目がいいと感じています。私は、鯖などの青魚は、比較的大丈夫なんですよね。さくらさんの今の状態だと、大豆食品やお麩などで、たんぱく質を摂取する方が無難かもしれないですね。食べられる自信がついたら、少しずつ、レベルアップですね。また、発酵食品を食べて、腸内環境を整えるのも大切かと思います。便秘などで、悪さをする菌が逆流して、刺激するのを防ぎたいです。甘酒(麹から作るもの)Yakult、低脂肪ヨーグルトなど身体に合うものを見つけてください。私は、甘酒を作って、毎日飲んでいます。体調崩した時は、その甘酒を飲んでしのいでいます。薬のエレンタールを栄養補給として、もらっています。でも、ものすごく不味いので、お守り代わりですね。

身体を温めるのも、とても気持ちいいですよ。
今、ハマっている本です。

すごい熱刺激
著者 井本邦明

この本に出会い、身体がずいぶん楽になりました。
タオル1本をレンジで温めるお手軽にできる養生です。お金もかからず、家で1人で、できる事が何よりです。痛みや不快な症状などを和らげてくれます。治すことは難しくても、少しでも、楽になるなら、有難いですよね。ただし、低温やけどに注意!何度も火傷しました。

きっと、ご紹介したことは、もう実践しているかもしれませんね。何か、おすすめなものがあったら、教えてください。皆さんからの情報、とても貴重です。

最後に、ストレスも悪化の一因になるので、穏やかにのんびりとお正月をお迎えください。

さくらさんのダブルバルーンの治療が成功することをお祈りしています。

さくらさん、ご家族皆様が健康で幸せな新年になりますように。
 


Re: さくらさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2017年12月29日(金)10時44分39秒
返信・引用
  アロハままさんへのお返事です。

アロハままさん、丁寧なお返事を頂きありがとうございます!
ダブルバルーンのお話が伺えて、本当に心強いです。
私も処置している間の麻酔について気になっていたのですが、貴重なご経験を聞くことが出来、前向きに治療に取り組めそうです。
幸い、家族も説明に同席してもらえそうなので、メモを取りつつ先生のお話をしっかり伺ってきます。

今後は年明けに大学病院の診察、翌週に入院手術の予定でおります。
実は、先週から中規模病院に入院しており、先日一時退院して参りました。
肝内結石なのか胆管膨張?が原因なのか、背中の痛みで食べ物が喉を通らず、点滴と痛み止めで誤魔化しておりました。痛みがコントロールでき食事もとれるようになったので、自宅療養となり現在に至ります。
発熱したらすぐ入院!とお医者様に言われ、いつあの悪寒が襲ってくるのか落ち着かない日々ですが、アロハままさんの仰るように食べ過ぎに気を付けて、年末年始は自宅でゆっくり過ごそうと思います。

アロハままさんも皆様も、ご自愛なさって元気に新年をお迎え下さいませ。
長くなりましたが、皆様の幸せをお祈りしております。
 


さくらさんへ

 投稿者:アロハまま  投稿日:2017年12月28日(木)12時17分41秒
返信・引用
  さくらさん、はじめまして、アロハままです。肝内結石、胆管狭窄などと診断され、とても不安な日々をお過ごしの事と存じます。そんな不安な中、お返事が遅くなり、ごめんなさい。

私は、26年前手術、その1年半後に肝管空腸吻合術をしています。その後も、胆管炎を繰り返し、吻合部が狭窄で、PTCD(経皮経肝胆道ドレナージ)により、チューブを入れて6年、その後ダブルバルーンERCPによる治療で、吻合部狭窄が広がり、肝管には砂のような石がありました。ダブルバルーンのおかげで、PTCDのチューブが無くなり、普通の生活に戻り、4年が過ぎました。

ダブルバルーンERCPは、麻酔をして行うので、知らないうちに終わってしまうことがほとんどだと思います。ただ、私の場合、治療が難しかったからか、麻酔が途中で切れてしまいました。口からの内視鏡なので、治療の最中に自分から話せず、辛い思いをしました。治療の最中に、麻酔が切れたら、どうしたらいいか、聞いておくといいかと思います。おそらく、そんなことにはならないと思いますけどね。
今は、先生が詳しく治療のことを話してくれます。どんなに些細な事でも、どんどん質問して、不安を取り去ってください。家族の方も同伴で、メモを取りながら、しっかりと話を聞くことが大切かと思います。もし、家族同伴が難しいようでしたら、家族に聞かせたいので、録音させていただいてもいいですか?と言うこともありだと、テレビで言っていました。先生の心象を悪くしないように、一言が大切なようですね。

年明けに、治療なんですね。風邪などひかないように、食べすぎに気をつけ(この病気、食べすぎ要注意なんです)、素敵な新年をお迎えください。
 


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