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SHINさん、カノンさん、みなさまへ(狭窄、胆管結石)

 投稿者:なつむし  投稿日:2018年 8月 9日(木)20時09分54秒
返信・引用
  SHINさん

5月6日に投稿したなつむしです。5月27日には、的確なご助言、ありがとうございました。6月に病院へ行きました。

・今回は血液検査の結果が非常に悪く、胆管炎と診断されました。薬の処方は無し。ウルソの継続のみ。
・その後、CT。異常なし。
・次にMRIで胆管結石と診断。
・私は手術からまだ2年経っていません。結石の理由は吻合部狭窄だと説明されました。
・入院、バルーン‐ERCPの治療を受けました。

私は、3月にこの掲示板に最初に投稿しました。その時には、胃と背中の右側の痛み(つっぱり)だけでした。その節は、さくらさん、Monoさん、アロハままさん、どれみさん、「痛み」「ウルソ」「経過観察の方法」について、多くの情報をありがとうございました。あらためてお礼申し上げます。

3月の最初の投稿のすぐ後から、発熱が起こるようになりました。受診しましたが、「背中の痛み、発熱、しかし1日で下がる。」「血液検査では、肝臓、膵臓関係の数値とCRPが基準値より高いが、大きな問題はない。」と言われました。いつ痛みが始まり、いつ発熱するかわからない。発熱すると何もできない。原因がわからない。辛い2か月でした。また仕事を休んで病院へ行っても・・・と考え、病院へ行く決断ができませんでした。あのまま放置していたらどうなっていたか。SHINさんがご自身の経験を書いてくださり、助言してくださったことで救われました。本当にありがとうございました。

退院するときの医師の説明によれば、
・(肝臓、膵臓関係、CRPの血液検査の結果が基準値の上限の何倍もありますが)退院して日常生活を送ってよい。
・処方はウルソのみ。特に気を付けることは無い。
・バルーン‐ERCPで狭窄している吻合部分を広げた。広げた結果どのくらいの直径になったのかはわからない。

治療後も、また右背中の突っ張り感やあったり、背中が張って痛くなることがあります。不安になります。しかし、痛みや発熱の原因がわかった。治療を受けられた。感謝しています。ありがとうございました。これからは、できるだけ、不安に押しつぶされないように、しかし慎重に対処して過ごしていこうと思います。

最後になりましたが、掲示板を作り、維持してくださっているカノンさんに、あらためてお礼申し上げます。この掲示板と、皆さんに助けられています。カノンさん、みなさま、ありがとうございます。

以上、お礼とご報告まで。

これから合流異常の手術を受けられる方、突然医師に手術を奨められて悩んでいるかたもこの掲示板を読まれると思います。より心配させてしまったらごめんなさい。
 
 


ありがとうございます!

 投稿者:すみれ  投稿日:2018年 7月24日(火)10時30分16秒
返信・引用
  さくらさん、toricoさん、情報ありがとうございます。ここのところ、不安で一杯で、家族にも迷惑かけていて、もっとしっかりしないと、と自分を戒めています。そんな状況なので、教えていただいてとても嬉しいです。この病気は手術後もずっと癌が発生していないか検査を続け、胆管炎や結石が出来た時には治療が必要という事なので、一生お世話になる病院と主治医の先生を決める事になるんですね。さくらさんの手術も東大附属病院なんですね。toricoさんの帝京大学の佐野先生はホームページに動画もあって、本当に優しそうな先生。東大附属病院にいらした方なんですね。難しい病気をかかえた沢山の患者さんに日々寄り添う先生方のお気持ちを思うと本当に尊敬します。どちらの病院もとてもしっかりした体制になっていそうだし、どちらかに決めようかなと思います。ただ、人間ドックの先生からは特に私に希望がなかったら東京女子医科大学病院をおすすめしますよ、と言われました。最近麻酔薬の誤投与があってどうかなと思いましたが、ホームページをみたら消化器外科はとても良さそうに思いました。こちらの掲示板でも女子医大で受けられ、良い情報をお持ちの方がいらしたら教えてください。よろしくお願いいたします。  


手術をする病院

 投稿者: torico  投稿日:2018年 7月23日(月)19時18分51秒
返信・引用
  すみれさんへのお返事です。
私は、帝京大学病院で膵胆管合流異常の手術を受けました。診ていただいたのは、佐野圭二先生です。
明るくて、親切で、患者に対してすごく親身になってくれる信頼のおける先生です。
今も経過を診てもらっています。
 


Re: 手術をする病院

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 7月23日(月)18時56分29秒
返信・引用
  すみれさんへのお返事です。
さくらと申します。宜しくお願いします。
都内で病院をお探しなのですね。
私も年明けに、ramumariさんと同じく東大病院で手術をしました。
看護師さんは若い方が多かったですが、明るい方ばかりでした。
お医者様はチームで動いているようで、的確で迅速な対応をしていただいたと思います。

最近、病室の改装があり、二人部屋は差額ベッド代がなくなりました。
四人部屋は、差額ベッド代なしの病室とお情け程度の仕切り?がある差額ベッド代あり(1日5,400円!)の病室と二種類になりました。
ご参考まで。
 


ありがとうございます!

 投稿者:すみれ  投稿日:2018年 7月23日(月)09時25分42秒
返信・引用
  ramumariさん、お返事ありがとうございます。東大病院でERCPを受けられたのですね。東大病院のホームページを早速見てみました。とても細かく説明があり、安心できそうです。
先生、看護師さんともに優しい方なのは入院中、身にしみて嬉しいですよね。先天性胆道拡張症は手術件数の項目にはなかったですが、そもそも患者数が少ないからかなと思いました。
もし、東大附属病院や他の病院で手術に関して情報お持ちの方がいらしたら引き続き何か教えていただけたら嬉しいです。よろしくお願いいたします。
 


Re: 手術をする病院

 投稿者:ramumari  投稿日:2018年 7月23日(月)06時21分19秒
返信・引用
  すみれさん こんにちは。
悪い評判でないなら良いのでは?
私は、本郷の東大病院でERCPを受けました。
胆管炎の手術件数が日本で一番多かったからですが、ここで良かったです
ERCPは、エキスパートの先生がいらして安心して受けられました。
新築の病院で、2人部屋シャワー、トイレ付きで
2800円 4人部屋は差額ベッド代無しです。
先生 看護士さんやさしいです。
ご参考までに。
 


手術をする病院

 投稿者:すみれ  投稿日:2018年 7月22日(日)22時14分52秒
返信・引用
  こんばんは。すみれです。何度もすみません。今度は自分の質問で書き込んでいます。人間ドックを受診した病院の先生から、うちでは手術は出来ないので、紹介状を書きますが、どこがいいですか?と聞かれました。ネットで調べてみたら、いくつか先天性胆道拡張症の手術をしています、と書かれているところがありました。でも一箇所を選ぶとなると迷ってしまいます。私は東京都内在住ですが、掲示板内でお医者様情報の共有などはは難しいのでしょうか?悪い評価を書き込むのはNGだと思いますが、〇〇病院の〇〇先生にみていただいて良かった…というような情報をいただくことは出来ないものなのでしょうか?  


嘉乃ちゃんのお父様

 投稿者:すみれ  投稿日:2018年 7月22日(日)21時56分14秒
返信・引用
  こんばんは。すみれです。私にも子どもがいるので、ご心配なお気持ち、いかばかりかとお察しします。この暑さなので、食欲が落ちてなかなか食べられないことは元気でもありがちですが、もし心配なほどでしたら、お医者様に何でも聞いてみた方が安心なように思います。経験上、小児科の先生は食べ物の事なども細やかに相談に乗ってくださる先生が多いと思います。一日も早く元気に過ごせる日々になり、お父様のご心配も解消されますように。あまりお役に立てるような事が言えずごめんなさい。  


小児特定慢性疾患先天性胆道拡張症

 投稿者:嘉乃の父  投稿日:2018年 7月22日(日)03時51分2秒
返信・引用
  はじめまして。
嘉乃が産まれ3ヶ月過ぎにRSウイルスと診断され、入院し病状が治り1歳4ヶ月後また風邪の症状で町の小児科に受診し、診察受ける前に看護婦に風邪ですねと…医師の診察受けたら風邪ですね…風邪薬を貰いその日は帰宅。貰った薬を飲ませその日は就寝。
翌日、嘉乃はぐったりで何かおかしい…でその日朝から前日受診した小児科に行き診察市民病院に紹介状書きます。その日の10時頃市民病院に受診…問診、採血の結果がでたのが午後3時過ぎ肝臓の数値がかなり高いCT撮って入院の手続き中医師の呼び出し…ここでは手術できない胆嚢が破裂してる恐れがあるとの事…県病に午後4時半救急車で運ばれ午後5時50分頃県病に到着即検査胆のうが肥大してるとの事…即入院、今は手術できない薬で肝臓の数値を下げるとの事。そこで初めて小児特定慢性疾患先天性坦道拡張と病名がつき1週間点滴…やっと数値が下がり一時退院。1ヶ月後手術を行いました。医師から肝臓、すい臓が癌になる可能性がある。特に肝臓が癌になりやすいと言われました。その為半年に1回血液検査、エコーと診察です。
食事も偏った物を出してませんが、中々食べてくれません。毎日便の色をチェックしながらの生活です。
身長、体重とも平均より低いので…心配です。
何かいいアドバイスがあれば宜しくお願いします。
誤字脱字が多く申し訳ございません。
 


ありがとうございました。

 投稿者:すみれ  投稿日:2018年 7月 2日(月)11時39分21秒
返信・引用
  どれみさん、返信ありがとうございました。どれみさんも人間ドックでの発見だったんですね。私も診断された後、本を読んだりネットで調べたりの日々を過ごしていました。でも一向に気持ちが落ち着かず、手術にもずっと踏み切れずにいました。癌化しない方にかけてこのまま行こうと考えてみたり、次の日には、やっぱり手術を受けた方がいいんじゃないかと考えたりの堂々巡りの毎日でした。

でも、もし将来癌になったとして、知っていたのになぜあの時手術を受けなかったのか?と自分を責めて後悔するのはとてもつらいですし、ずっと不安な気持ちで日々を過ごすこと自体、気の弱い私には難しい事だと悟りました。

手術を受けた後も一生病院に通わなければならないし、不安がなくなることもないと思いますが、私だけではなく、皆さんと同じ、自分のこのちょっと変わった体を大切に、術後もいたわりながら長くつき合っていこうと思えるようになりました。

前向きな気持ちで手術を受けようと思います。ありがとうございました。これからもよろしくお願いします。
 


すみれさんへ Re: 初めまして

 投稿者:どれみ  投稿日:2018年 6月28日(木)10時35分34秒
返信・引用
  すみれさん、初めまして。
どれみと申します。
私も47歳で人間ドックがきっかけで、膵胆管合流異常の診断され分流手術をうけました。
私の場合は、非拡張型なので、術式を胆嚢摘出だけにするか分流までするかで悩みましたが、もともと慎重な性格なのと、年齢を考え分流手術を選択しました。
ちょうど四年前です。
手術前はとても不安で、ネットを夜な夜な見ては素人なりに勉強しましたが、やはり発がんしていたら?という思いが手術を決断した一番の決め手でしたね。
発がんのリスクを考えたら、タイミングをみて出来るだけ早く手術をされることをお勧めします。
経過観察は不安を抱えたままになりますし、
胆嚢や胆管には筋層がないので、がんが発症すると浸潤しやすく厄介と言われています。
医療における確率は、一般的な確率とは違うような気がします。30%を超える発がん率は、とても高いそうですから、人間ドックで見つかったすみれさんはラッキーですよ。
手術そのものの不安は、全部先生に質問して、是非前向きにお過ごしください。
掲示板で、私も応援しています。
 


ありがとうございました。

 投稿者:すみれ  投稿日:2018年 6月28日(木)09時52分32秒
返信・引用
  ramumariさん、お返事ありがとうございます。今は症状も落ち着かれているのですね。良かったです。医学の進歩で術後の症状に対しての治療法も広がっていることも心強いです。自分のためにも、家族に悲しい思いをさせないためにも手術を受けようかなと考えています。今は無症状でも病気は静かに進行しているかもしれないですものね。先生が元気なうちに手術をした方がいいとおっしゃるのもうなずけます。色々教えてくださってありがとうございました。

https://9312.teacup.com/happykanonchan/bbs

 


初めまして

 投稿者:ramumari  投稿日:2018年 6月24日(日)18時35分32秒
返信・引用
  すみれさん 私も40代であなたと同じ診断を受けました。それが、合併症による膵炎、腹膜炎、胆管炎の三つ同時発症がきっかけで診断つきました。
それまでは、全くの健康体でした。それなので、すみれさんとは事情が少し違いますが、術後一部狭窄で20回くらい胆管炎を起こすようになり、結構九死に一生の目に何回も遭いました。
この間20年くらいです。

もう対症療法は疲れたので、大学病院でダブルバルーン内視鏡で、狭窄部分を広げてもらい、3ヶ月毎の定期検査を受けています。

私のように、いつ発症するかわからないので先生の言われた時期に手術をされた方が良いと思います。

今は、かなり治療法が色々あると思います。

 


初めまして

 投稿者:すみれ  投稿日:2018年 6月24日(日)17時29分16秒
返信・引用
  初めまして。すみれと申します。50代女性です。1年前の人間ドックで先天性胆道拡張症が見つかり、造影剤を使った検査で合流異常が確認され、手術を勧められています。今のところ体調不良などはありません。
私自身はじめて知った病気だったので、こちらの掲示板を見せていただいてとても励まされています。このような場を作って継続してくださっているカノンさん、本当にありがとうございます。
早く手術を受けたほうがいいと思いつつも、決心がつきかねています。癌の確率20パーセントは相当高い上、発見しにくい場所だし、まだ体力のあるうちに手術をやった方がいいと先生にいわれています。
皆さんは、どうやって気持ちに整理をつけて手術に向かわれましたか?または、経過観察で過ごされている方はいらっしゃいますか?お話し伺いたくて投稿させていただきました。どうぞよろしくお願いいたします。

https://9312.teacup.com/happykanonchan/bbs

 


なつむしさんへ

 投稿者:SHIN  投稿日:2018年 5月27日(日)23時31分16秒
返信・引用 編集済
  はじめまして。SHINと申します。
膵胆管合流異常→手術→吻合部狭窄→ダブルバルーン治療という経過を辿りました。
こちらの掲示板に随分お世話になった者です。

・右側が痛くなる
・短い間に何回か発熱
・1日で解熱
・血液検査で出ない

私も同じような症状でした。
私はこちらの掲示板を拝見して、ダブルバルーン内視鏡をしてもらえる病院に転院しました。狭窄を直接確認してもらえるので。

結果狭窄だったので、カテーテルを入れる→抜去で計2回入院して、今のところふつうに過ごせています。

今の病院はCTもありますが、エコーでも確認してもらえます。

参考になれば幸いです。
どうかお身体お大事になさってください。
 


Re. さくらさん、Monoさん、アロハままさん、どれみさん、ありがとうございます。

 投稿者:なつむし  投稿日:2018年 5月 6日(日)20時31分11秒
返信・引用
   3月19日に投稿したなつむしです。さくらさん、大変な手術をされた直後にお返事をいただき、本当にありがとうございました。その後体調はいかがですか。Monoさん、どれみさん、アロハママさん、お返事あがとうございました。皆様がすぐお返事をくださったのに、お礼が今頃になってしまい、本当に申し訳ありません。この1か月半、胃のあたりと背中の痛み→発熱、が頻繁に起こり、手術後仕事に戻った時よりも体がきつく、すぐの皆さんにお返事をと気になりながら、今日になってしまいました。ごめんなさい。
 ウルソについてのご助言、とてもありがたく読みました。これから飲み続けるのか、やめたいと先生に相談するのか、いまだ結論は出ませんが、皆さんのお返事を読んで、少し気持ちが楽になりました。病院によって、一生ウルソを飲む患者と飲まない患者に分かれる。とても不思議です。さくらさん、どれみさんの病院では、処方されていないとのこと、処方されない理由について、先生は何とおっしゃっていますか。私は「ウルソを処方する理由は、胆汁の流れをよくするため。ただし、飲んでいる場合と飲まない場合、どちらが良いのかの比較データはない。医学的根拠はどちらにせよ無い。」と説明されました。でも、Monoさんやアロハままさんの先生のように「サプリ」という考え方もあるのですね。飲むにせよ、飲まないにせよ、みなさんきちんと考えていらっしゃって、そのお話を伺え、ありがたかったです。
 背中の痛みについて、さくらさんやMonoさんが落ち着くまで「数年」と書かれているのを読んで、数年は長いのに、これもなぜか、気持ちが落ち着きました。同じ手術をされた方たちの経験を伺うとこんなに励まされるものかと思いました。
 どれみさん、CTの被爆については、私も気になっています。いずれ体調が落ち着いたら、検査の間隔も長くなると思うのですが。術後1年の現在、半年間隔でCTと言われています。
 さくらさん、アロハままさん、私も体調の悪い時に首の下やおへその下を温めます。私は天然ゴムの湯たんぽを使っています。低温やけどには注意が必要なので、フリースの袋に入れて使っています。炎症を起こしている場合以外は、体を温めるのはとてもいいことだそうで、水分補給もできるだけ白湯を飲むようにしています。
 この1か月半の胃のあたりと背中の痛み、発熱については、病院にも行ったのですが、発熱は一日で下がる、検査結果では治療が必要なほどのデータはない、とのことで経過観察です。どれみさんのおっしゃるように、体の声を聴きながら対処していくように心掛けたいと思います。
 みなさんのご助言を読んで、とても励まされました。手術後の体とどのように付き合っていくのか、経験から得られたことを教えていただけること、ありがたいと思いました。お礼が今頃になってしまったこと、本当にごめんなさい。情報交換の場を作っていらっしゃるみなさまに、そしてカノンさんにあらためて感謝いたします。できるだけこの掲示板をみて、私でもお力になることがあれば、また参加させていただきたいと思います。掲示板を読んでいらっしゃるみなさま、これからもよろしくお願いいたします。最後になりましたが、さくらさん、日常生活の戻られているとのこと、よかった。どうかご自愛ください。
 
 


Re: シルクさんへ

 投稿者:シルク  投稿日:2018年 4月23日(月)23時39分24秒
返信・引用
  さくらさん、さっそくお返事頂きありがとうございます。

おふたりもお子さんに恵まれて、元気に育っているとのこと、とても励みになります。
主治医の方は何を心配されていたんでしょうね。
あまり妊娠される方が患者さんにいなかったのですかね。

私は体調は万全ですが、以前の検査時に石が多少あると言われたので、食生活に気をつけて妊活続けてみます。
妊娠すること自体に問題がなくて良かったです。とりあえずは、良い婦人科の先生を探してみます。

おかげさまで心配がかなり薄れました!ありがとうございます。
 


シルクさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 4月23日(月)10時21分48秒
返信・引用
  シルクさんへのお返事です。
初めまして、さくらと申します。
5歳の時に胆嚢を全摘出したのですね。
その後、体調はいかがですか?
通院はされているのかな?

「手術後の妊娠または出産は、身体や赤ちゃんに影響を及ぼす可能性はありますか?」
とのご質問ですが、私の経験からお話しますと、影響はありませんでした。
私は不妊治療を行い今では二児の母ですが、二人とも元気にすくすくと成長しています。
先天性総胆管拡張症とは別の理由により二人とも帝王切開で出産していますが、妊娠中の経過も順調でした。
しかしながら、先天性総胆管拡張症の主治医は私が母親になれるとは思っていなかったようで、驚かれました。
何か不安材料があったのか、主治医に聞いていませんが。。。

シルクさんの不安なお気持ち、婦人科の先生に相談されるのも良いかと思います。
穏やかな心で妊活中の生活を過ごされますように☆
 


みなさまへ質問

 投稿者:シルク  投稿日:2018年 4月20日(金)21時31分16秒
返信・引用
  はじめて質問させていただきます。
現在30歳で、5歳の時に、先天性胆管拡張症になり、胆嚢を全摘出しました。
恥ずかしながら、病気のことは、大きな傷が残るくらいの大手術をした、胆嚢がないから脂っこいものはあまり食べないようにするくらいしかわからないまま育ちまして、病気のことを調べはじめたのも大人になってからです。勉強不足で申し訳ないのですが、お教え頂けると凄く助かります。

質問は、手術後の妊娠または出産は、身体や赤ちゃんに影響を及ぼす可能性はありますか?
今妊活中なのですが、妊娠できるのか、分娩は普通の産婦人科で良いのかなど考え始めると心配になってきました。
手術が子どもの頃なので、入院していた市民病院や手術をした病院に確認も難しく、、、担当医もとっくの昔にいなくなっていますので、何かアドバイス頂けるととても嬉しいです。
長々と長文失礼いたしました。よろしくお願いします。
 


アロハままさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 4月10日(火)17時31分53秒
返信・引用
  アロハままさんへのお返事です。

お返事有り難うございます。
私も退院後から米麹の甘酒を手作りして飲むようにしています。
シミが薄くなってくれたら嬉しいです!

アロハままさんは熱タオルで白抜きの部分があるのですね。
徐々にピンクに変わっているとのこと、何よりです。
私は肝臓付近は躊躇してまだタオルをあてていません。。。
肝臓の数値が落ち着いたら温めてみようと思っています。

子供達も新学期が始まり、入院中には思いもよらなかった清々しい気持ちで私も春を迎えることが出来ました。
体調が悪いと気分も落ち込みがちですが、アロハままさんの仰有るように体の声を聞きながら、ゆっくり生活していこうと思います。
掲示板をご覧の皆様も、ご自愛なさって下さい!
 


さくらさんへ

 投稿者:アロハまま  投稿日:2018年 4月 5日(木)22時58分45秒
返信・引用
  お返事が遅くなりました。
お元気そうで、本当に嬉しいです。次の検査結果で、お酒が飲めるようになると嬉しいですね。

また、タオルのお話をさせてもらいますね。

まず、胆管炎の可能性がある時は、肝臓を温めると逆効果になる可能性がありますので、これだけは、気をつけてください!

温めていて、驚いたことは、肝臓辺りを温めても、丸く白抜きの部分がありました。本に書いてある温まらない場所です。タオルを始めて、もう1年半経ちます。循環がとても悪いんですね。最近は、白抜きがピンク色に、少しずつ変化し、身体はいい方向に向かっています。冷えの改善にもいいようで、この冬かなり寒かったのに、私には寒さがいつもの年より楽に感じられました。
私には、冷えと腸内環境を整えること、この2つがとても大切でした。
腸内環境の改善に、麹から甘酒を作って、毎日飲んでいます。市販のものは、殺菌のために、火入れしてあるものも多いようですね。火入れすると、甘酒の中の良い菌も減るそうです。甘酒の販売の方によると、お肌のシミも薄くなるかも?と話していました。ちょっと期待しちゃいますね(笑)身体の代謝が良くなるので、改善されてくるのかなぁと思います。

暖かくなり、過ごしやすくなってきましたね。お互い、身体と対話しながら、ゆっくりと治していきましょうね。

 


アロハままさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 3月26日(月)20時19分40秒
返信・引用
  アロハままさん、ご心配をおかけしました。
「すごい熱刺激」を読んで熱タオルで首を温めたりしましたが、体調が悪くなることもなく、とても気持ち良かったですよ!

アロハままさんもダブルバルーン+PTCDだったのですね。
治療中は、階段を一つずつ上がるような先の見えない状況で心身ともに辛かったですが、家族や友人の支えがあり乗り越えられました。
胆道境は今まで経験したことのない痛みとの闘いでしたが、ドレーンを抜いたときは言葉に出来ないくらいの爽快感と解放感でしたね。

東京は桜が満開で、お花見の声もかかりますが、今のところはお酒を控えています。
(次の検査まで?)
新しいスタートの季節らしく、体も心も軽やかに過ごしたいものです。
 


はるさんへ

 投稿者:どれみ  投稿日:2018年 3月24日(土)15時25分17秒
返信・引用
  はるさん、はじめまして。
どれみと申します。私は、はるさんのお母様と同じくらいの年齢かと思います。
20歳を迎えて、お酒が飲めるようになりましたね。おめでとうございます。
4歳で手術をされたとのこと。
ご自分の手術歴をきちんと理解していらっしゃることは、とても大事なことです。
ご質問のことですが、一般的に何を食べても大丈夫と言われていますが、実際には食事は人によって様々なので複雑で何とも言えないということなのだと思います。
掲示板の中には、揚げ物や鰻、私はカレー(市販のルー)があまり良くないとありますので、私もそれを食べる時は少しだけにしています。
胆管と空腸を直接吻合している部分に、長い間に食べ物のカス?が泥状に溜まったり、石になったり、炎症を起こしたりする場合があるからです。
飲酒は、常識の範囲内で。
飲み過ぎたりすると肝臓に負担がかかりますから。
時々少し飲酒するくらいは何でもないと思いますよ。私はお酒は強いタイプで、若い時は一人でワインを1本空けてしまうくらいでした。
でも、術後は忘年会や女子会でほどほどに飲むくらいです。
ほどほどにというのは、はるさんには難しいかな。
体質もあると思いますので、お家で試しながら適量を探ってみてください。

はるさんは、まだまだお若いので健康的な食生活を身につけて、充実した生活を送ってくださいね!
 


なつむしさんへ

 投稿者:どれみ  投稿日:2018年 3月24日(土)14時31分36秒
返信・引用
  なつむしさん、はじめまして。
どれみと申します。

質問にお答えしますね!
①ウルソについて
私は、ウルソは服用していません。
病院により、ウルソは処方が様々です。
サプリのようなものなら、飲まなくても飲んでも良いくらいの薬と解釈すれば良いのでは?
と個人的には思います。
一生飲み続ける経済的負担と、薬ですから身体に何かしらの影響はあると思いますので、今後もし、なつむしさんがやめたいと思ったら、頃合いをみて担当医にやめたい旨、お話頂いてもよいと思いますよ。
②③痛みについて
6月で術後四年になりますが、普段痛みは殆どありません。
食べすぎた時、何故か左肩が痛くなります。
術後に現れた痛みですから、関係があると思いますが、神経は繋がっているので、そのせいかと勝手に解釈しています。
なつむしさんは、まだ術後一年ですしその辺りは様子を見て日常生活に支障があるようでしたら、担当医にご相談されてはいかがでしょう。
④術後経過観察の検査について
これも、病院によって違いますね。
私の場合は最初はCT検査でした。
予約が入れやすかったり、短時間で済むので患者負担が少ないなど、総合的に主治医の判断です。
ただ、被爆します。
被爆に対する考え方はそれぞれなのですが、私の場合は術前検査で、PET検査をして内部被爆もしましたし、今後ずっと経過観察をする事を考えるとなるべく被爆は避けたいと考えたので、主治医にMRIに変えることを相談しましたところ、難なくオッケーでした。
MRIでの検査は閉所で1時間ほどかかるので、人により苦手(ダメな方も)な場合もあります。私もいつだったか、前は平気だったのに気分が悪くなりそうになった事がありました。

術後は、便秘をしないように水分補給は大事ですね。
胆嚢がないので、下痢しやすくなるはずですが、とにかく、腸内環境を良くすることだと思います。私の場合、術後は年に1、2回は突然38度程度の熱が出ます。おそらく腸から胆管にウィルスが入って軽い胆管炎を起こしているのではないかと思います。
カノンさんもおっしゃっていましたが、ヤクルトが良いと思いますよ。

不調があると不安になることもあると思いますが、自分の身体の声をよく聞きながら、その都度対処していってくださいね。
 


どれみさん、さくらさん、皆さまへ

 投稿者:アロハまま  投稿日:2018年 3月24日(土)11時03分52秒
返信・引用
  どれみさん、優しいお言葉ありがとうございます。

さくらさん、治療が無事に終わり、本当に良かったですね。自分の事の様に嬉しいです。胆道鏡をされたんですね。痛みなどお辛かったのではないですか?
私も、PTCDとダブルバルーンERCPの両方からのアプローチで治療しました。当時の事を色々思い出しました。今は、もうお元気になって、普通の生活に戻られているんですね。
実は、すごい熱刺激をお勧めした後、さくらさんの症状には、良くなかったのではないかと心配していました。治療を終えた後にはとても有効ですが、胆管炎を起こしやすい時は、温めて逆効果になる事もあるとお伝えすべきだったとずいぶん経ってから気がつきました。それから、余計に心配していました。

私は先生から、ウルソ100mg6錠、リパクレオン6錠、しっかり処方されています。薬好きではないので、薬が無いのは羨ましいです。両方とも、サプリの様な薬だから、心配ないよと先生から、言われています。

春到来、冷えが苦手なので、暖かくなるとほっとします。
これからの季節、冷たいジュースやアイスなど、美味しいですよね。お腹を冷やすと腸の動きが鈍くなり、腹痛の原因になりやすいんです。気をつけたいと思います。

それでは、また。
 


Re: カノンさん、掲示板をご覧の方たちへ質問

 投稿者:Momo  投稿日:2018年 3月21日(水)07時35分22秒
返信・引用
  > No.2883[元記事へ]

なつむしさんへのお返事です。

カノンさん、皆さん、なつむしさん、こんにちわ。
手術前にはいろいろ質問させていただいて、とても助かりました。術後報告していなくてごめんなさい。手術からのアメリカ移住と、ばたばたした一年でした。今はアメリカで元気に過ごしています。
カノンさん、少しずつ体調回復されているとお聞きして嬉しいです。あせらず、お体ご自愛ください。

なつむしさん、私も同じ手術を一年程前にしました。
ウルソについて、私も同じです。基本一生飲んだ方が良いと言われています。同じ薬を一生飲むってそれだけで抵抗を感じたのですが、先生からは、胆嚢無くなった分の機能をサポートしてくれるサプリみたいなものだから、と言われて、気楽に(?)捉えるようにしてます。

お腹周りのひきつりや痛みについて。私もまだあります。だんだん感じなくなってきたものもありますが、私の場合はみぞおち周辺に違和感が結構残っています。痛みというよりは違和感ですね。1度みぞおち辺りの筋肉がつりそうになったこともあって、焦りました。先日日本に一時帰国した時に先生に聞いてみたのですが、肋骨動かしてお腹いじった手術したからね~、お腹の中落ち着くのに数年はかかるよ~、なんて言われました。あまり神経質にならない方が良いようですが、気になるようであれば先生に相談してみてはいかがでしょうか。

経過観察はMRIです。病院によってはCTなんですね。

私は油っこいものがダメになったりもせず、食生活はほとんど変わりません。ただ、胆管炎を起こす可能性がある便秘だけは気をつけるように言われてますので、ヤクルト飲んで、規則正しい生活を心がけています。水分補給も便秘解消に良いので、大事なのかもしれませんね。

 


アロハままさんへ

 投稿者:どれみ  投稿日:2018年 3月20日(火)09時10分38秒
返信・引用
  アロハままさん、こんにちは。
どれみです。
アロハままさんの思いやりのある投稿も、カノンさんのように、私はもちろんですが、掲示板の皆さんの力になっています。
ずっとこのまま書き込みをしていただけたら嬉しいです。
これからもよろしくお願いします。
 


みなさまへ

 投稿者:はる  投稿日:2018年 3月19日(月)10時21分31秒
返信・引用
  はじめまして。20歳のものです。
いつもこの掲示板を拝見させていただいています。
4歳の時に、この病気が分かり手術しました。
20歳の時に空調吻合術の手術をしました。
現在、食事制限もなく服薬も行なっていません。
同じ病気をもつ皆さまに質問なのですが、油の多い食事や飲酒などはどのようにしているのでしょうか?
食事のとことで、よろしければ教えて頂きたいです。よろしくお願いいたします。
 


なつむしさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 3月19日(月)09時49分53秒
返信・引用
  なつむしさん、初めまして、20歳で胆道拡張症の手術をしたさくら(40歳)と申します。
私事ですが、肝内結石の手術を終え先月退院しました。
この掲示板で勇気をもらい本当に有り難かったです。
ご報告が遅くなり申し訳ありません。

年明けにダブルバルーン内視鏡の手術をしましたが、吻合部分の角度が悪く且つ結石が大きすぎるとのことで、その後PTBDに切り替え胆道境で二回に分けて結石を全て取りきりました。
吻合部分に癌の所見もなく、退院後は日常生活を送っています。
しかし、食べ過ぎると背中痛が起こるので、この病気は腹八分目が如何に大事か痛感している所です。

さて、なつむしさんからのご質問に私が分かる範囲でお答えしますね。
> ①私の病院では、空調吻合手術の後、一生ウルソを飲むように言われています。1日3回100mgを2錠200mg×3回。計600mg。病院によって違うそうです。まったく処方しない病院もある。カノンさん、皆さんはどうされていますか。
→私は主治医グループの判断でウルソを服用していません。
今回退院前にウルソは飲んだ方が良いか、と質問したのですが「まずは飲まずに様子を見て、肝内結石が再発するようなら検討する」とのことでした。

②手術後、時々、背中右とお腹右にひきつるような感じがあります。これはいずれ消えるのでしょうか。背中が張ったようになることもあります。
③今でも、手術直後と同じように、寝ていて起きるときやくしゃみをすると、腹筋が引っ張られるような痛みがあります。②と③はもうすぐ1年になるのになぜだろうと不安になります。
→私は20年も前のことなので記憶が曖昧なのですが、術後数年は後遺症かな~と思われる痛みがあったように思います。しかしながら、ご自身が気になる痛みでしたら、先生に相談されるのが一番かと思います。

④経過観察は、私の病院ではCTです。掲示板を読んでいると、エコーやMRIの方が多いようです。CTの方はいらっしゃいますか。
→胆道拡張症の手術をした病院では、私も毎回CTの検査をしていました。腫瘍マーカーの値が高い時(生理中に血液検査をするとだいたい)に数回MRIを受けましたね。
今回の肝内結石の手術をした病院では、まずはエコーで診断して、病変が見られる場合にCTやMRIの検査を行うとのことです。

あまりお役に立てるようなお返事ではなくごめんなさい。
一人で不安を抱えるお気持ち、分かります。
私もカノンさんや皆様がこの掲示板に居てくださるお陰で、本当に助かりました。
なつむしさん、カノンさん、皆様の健やかな日々を願っています。
 


カノンさん、掲示板をご覧の方たちへ質問

 投稿者:なつむし  投稿日:2018年 3月18日(日)21時38分27秒
返信・引用
  初めて投稿します。私は、1年ほど前に胆管、胆嚢を切除し、空調吻合手術を受けました。不安で、この掲示板を見つけて読むことで励まされました。カノンさん、ご自身も大変な中、こうした掲示板を続けてくださって、とても感謝しています。ありがとうございます。
今日は教えていただきたいことがあって投稿しました。カノンさん、掲示板を読まれている方たちに教えていただけたらありがたいです。

①私の病院では、空調吻合手術の後、一生ウルソを飲むように言われています。1日3回100mgを2錠200mg×3回。計600mg。病院によって違うそうです。まったく処方しない病院もある。カノンさん、皆さんはどうされていますか。②手術後、時々、背中右とお腹右にひきつるような感じがあります。これはいずれ消えるのでしょうか。背中が張ったようになることもあります。③今でも、手術直後と同じように、寝ていて起きるときやくしゃみをすると、腹筋が引っ張られるような痛みがあります。②と③はもうすぐ1年になるのになぜだろうと不安になります。④経過観察は、私の病院ではCTです。掲示板を読んでいると、エコーやMRIの方が多いようです。CTの方はいらっしゃいますか。

4つも質問してしまいごめんなさい。掲示板というものに投稿したことがないのですが、周囲にだれも同じ状況の人がいなくて、思い切って投稿しました。ご都合のいい時でいいので、教えていただけますでしょうか。よろしくお願いいたします。なお、私の通っている病院では退院後日常生活で気をつけることとして言われたのは、「胆管炎や胆管結石の予防策として定説はないのだけれど、脱水症状にならないように水分をきちんととること」でした。

最後になりましたが、カノンさん、体調はもう大丈夫でいらっしゃいますか。お忙しい毎日とのこと、どうかご自愛ください。また投稿させてください。
 


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